2.7心理护理:患儿病程长，预后差，随时可能因并发症死亡，为其家属提供有效的心理支持，使其积极正确的面对现实。①鼓励家长之间相互支持：该病较罕见，患儿家长上网与别的患此病的孩子的家长建立了一个群体，家长们互相交流护理经验、宣泄悲伤的情感。预先的悲伤是一种缓冲剂，它可以缓解生者的痛苦心理和精神负担;②鼓励家属多陪伴临终患儿，并参与制定患儿的护理计划，让家属在照料患儿的过程中获得慰藉．减少遗憾;③医护人员之间经常保持联系，掌握患儿病情和疗进展．对病情解释应保持一致．避免家属产生疑虑与不信任[6]。
3结果
肾上腺脑白质营养不良无特效治疗方法，预后差，大多在发病几年后死亡。从患儿生病到死亡时间较长，病情逐渐加重，护理难度也随之增大，但通过精心护理，患儿入院至今未发生任何护理不当所致并发症，皮肤粘膜完整，抽搐次数减少，家属情绪稳定。
参考文献
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